Wie kann man PXE behandeln?

Bisher gibt es keine Therapie zur Heilung unserer Erkrankung. Medikamente und operative Eingriffe sind bei einzelnen Symptomen notwendig.

Wir haben die Erfahrung gemacht, dass jeder von uns zusätzlich durch eine aktive und bewusste Gestaltung des Alltags seine Lebensqualität entscheidend verbessern konnte. Welche Bedeutung bei einer Gefäßerkrankung, zu der auch PXE gehört, Bewegung und Ernährung haben, betont auch die Deutsche Herzstiftung.

Was PXE- Patienten langfristig für ihre Gesundheit tun können

Wenn es zur Zeit keine Therapiemöglichkeiten für Pseudoxanthoma Elasticum gibt, heißt das, dass die genetische Ursache für die Kalzifizierungen im elastischen Gewebe bisher nicht behandelt werden kann. Hoffnungen werden in eine zukünftige Gentherapie bzw. in die Stammzell - Forschung gesetzt.
Therapierbar sind also nur die Folgeerkrankungen wie z.B. Gefäßverengungen in den Herzarterien.

Bei durch PXE verursachten Einblutungen auf der Netzhaut ist im Einzelfall die Photodynamische Therapie viel versprechend. Sie wurde für die Behandlung der Altersbedingten Makuladegeneration (AMD) entwickelt und verwendet einen Niedrigenergie - Laser zum Verschließen der neu gebildeten Gefäße. - Auch zwei neu entwickelte Medikamente, Macugen und Lucentis, können die Produktion neuer Blutgefäße, z.B. im Sehzentrum, blockieren. Ergebnisse erster Studien sind positiv, sie sind allerdings an AMD - Patienten gewonnen worden, nicht bei PXE - Patienten. Andere Versuche laufen noch mit ähnlichen Medikamenten, die Gefäßneubildungen verhindern sollen.

Betroffene sollten regelmäßige Kontrolluntersuchungen bei ihrem Hausarzt bzw. Internisten vornehmen lassen, einmal jährlich empfiehlt es sich einen Augenarzt und einen Kardiologen (Herzspezialisten) aufzusuchen.

• Regelmäßig Blutfettwerte kontrollieren lassen!

• Bei erhöhten Werten Ernährung umstellen : Empfehlenswert ist eine cholesterinarme Ernährung (Stichwort: mediterrane Küche)

• Eine gesunde Lebensweise mit viel Bewegung ist hilfreich

• Übergewicht sollte abgebaut werden

• Falls das nicht allein hilft, müssen nach ärztlicher Absprache zusätzlich cholesterinsenkende Medikamente genommen werden

• Nach ärztlicher Absprache ist unter Umständen die Einnahme zusätzlicher Vitamine nützlich. Allerdings ist der therapeutische Nutzen auch hoch dosierter Vitamingaben sehr umstritten

• Bluthochdruck unbedingt behandeln lassen!

• Keine 'harten' Sportarten betreiben, die Kopf und Augen verletzen könnten (z.B. Boxen, Fussball, Gewichtheben), vorzuziehen sind z.B. Schwimmen, Laufen, Fahrradfahren

• Blutverdünnende Medikamente, z.B. Aspirin, über einen längeren Zeitraum nur unter ärztlicher Kontrolle einnehmen, da sie generell die Gefahr von Blutungen erhöhen

• Bei auch nur leichtem Erbrechen von Blut oder schwarzem Stuhl: sofort zum Arzt!