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| Die amerikanische Selbsthilfegruppen PXE INTERNATIONAL und NAPE (National Association for Pseudoxanthoma Elasticum) haben umfangreiche Forschungen über PXE veranlasst. Das lässt uns für die Zukunft hoffen. Das pxe -netzwerk kann Informationsmaterial für Patienten und Ärzte bereit stellen. |
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| Dr. Berthold Struk, einer der Entdecker des PXE - Gens, forscht und arbeitet inzwischen in Berlin, und zwar am Max-Delbrück-Center für Molekulare Medizin und an der Franz-Volhard-Herz-Kreislauf-Klinik. Als Spezialist für Gefäßerkrankungen unterstützt er das pxe- netzwerk. Dr. Struk arbeitet diesbezüglich insbesondere mit den Selbsthilfegruppen
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| Aus der Internetseite dieser Einrichtungen einige Informationen: Max-Delbrück-Centrum für Molekulare Medizin (MDC) Berlin-Buch Das Max-Delbrück-Centrum für Molekulare Medizin (MDC) Berlin-Buch verbindet molekularbiologische Grundlagenforschung und Genetik mit klinischer Forschung. Ziel der Verzahnung dieser beiden Bereiche ist es, die Erkenntnisse aus dem Labor über die Entstehung von Krankheiten so rasch wie möglich Patienten zugute kommen zu lassen und umgekehrt.. Daher arbeiten Wissenschaftler des MDC eng mit Klinikern der in unmittelbarer Nähe gelegenen universitären Spezialkliniken - Robert-Rössle-Krebs-Klinik (RRK) und Franz-Volhard-Herz-Kreislauf-Klinik (FVK) - zusammen. Sie gehören zur Charité, der Medizinischen Fakultät der Humboldt-Universität zu Berlin. Träger ist die Helios Kliniken GmbH. Gemeinsam wollen Wissenschaftler und Klinikum neue Methoden zur Diagnose und Behandlung schwerer Krankheiten entwickeln und Möglichkeiten erforschen, deren Ausbruch zu verhindern. Die Molekulare Medizin setzt molekularbiologische und gentechnologische Methoden ein, um die Entstehung komplexer Krankheitsbilder wie Krebs, Herz-Kreislauf- und neurologische Erkrankungen in ihrem Ursprung - in den Genen und ihren Produkten, den Proteinen - zu verstehen. Ziel ist es, auf diesen Erkenntnissen aufbauend, neue und wirksamere Strategien für Diagnose, Vorbeugung und Behandlung schwerer Leiden zu entwickeln. |
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