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Was wir tun können
Wir sind medizinische Laien, als 'geübte Patienten' können wir jedoch zahlreiche Hinweise und Adressen weitergeben. Wir wissen, wie dringend man in einem breiten Spektrum von Fragen des täglichen Lebens als Patient mit einer seltenen Krankheit schnelle, qualifizierte und möglichst unbürokratische Hilfe sucht. Regionale Kontakte und Treffen sind dabei besonders nützlich und können über unsere regionalen Ansprechpartner vermittelt werden.
Darüber hinaus halten wir Kontakt zu Ärzten, Kliniken und Krankenkassen, auch im Rahmen von Tagungen und Kongressen.
Unser Verein arbeitet bundesweit, wir stehen dazu in regem Austausch mit mehreren internationalen PXE- Organisationen.
Mitgliedsbeiträge und Spenden werden für die Informationsarbeit im Verein und zur Unterstützung der Forschung verwendet.
Sie können bei uns Mitglied werden und erhalten dann regelmäßig unseren pxe-netzwerk - brief. Wenn Sie Interesse haben, mailen Sie uns, rufen Sie an oder schreiben uns. Auch Sie können mit Mitgliedschaft und Spenden Sie die PXE - Forschung unterstützen!
Spendenkonto:
Kto-Nr. 177 364 00,
Voba Freiburg (680 900 00)
BIC: GENODE 61 FR1
IBAN: DE96 6809 0000 0017 7364 00
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Wer wir sind
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Das pxe - netzwerk e.V. ist ein eingetragener gemeinnütziger Verein (FA Freiburg -Stadt StNr 06470/07783, Bescheid 19.07.05)
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Vorstand und Ansprechpartner:
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Unsere ärztlichen und wissenschaftlichen Berater:
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Dr. Rudolf Horn
Augenarzt in 77933 Lahr/Schwarzwald
Dr. Horn ist Spezialist für PXE im Bereich der Augenerkrankungen. Bis 1999 bündelte er nicht nur in Deutschland die Kontakte zu Kliniken und Patienten, sondern auch zu Selbsthilfegruppen anderer Länder, vor allem zu PXE International und NAPE in den USA und Großbritannien. Von ihm ging die Initiative zur Gründung der ersten deutschen PXE - Selbsthilfe - Organisation aus.
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Dr. Berthold Struk
Max-Delbrück-Center für Molekulare Medizin Berlin, und
Franz-Volhard-Herz-Kreislauf-Klinik Berlin
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Mit Dr. Struk konnte unser pxe - netzwerk e.V. einen der Forscher, die das PXE - Gen gefunden haben, als ärztlichen und wissenschaftlichen Berater gewinnen. Er forscht in Berlin am Max-Delbrück-Center für Molekulare Medizin (MDC) und arbeitet an der dortigen Franz-Volhard-Herz-Kreislauf-Klinik (FVK). Forschung und Klinik sind hier eng miteinander verknüpft.
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Dr.Struk hat auf dem Campus in Berlin-Buch, auf dem Forschungszentren, Spezialkliniken und Biotechnologiefirmen eng zusammenarbeiten, sehr gute Rahmenbedingungen gefunden, um die Erforschung von Pseudoxanthoma Elasticum (PXE) voranzubringen. Neben der weiteren Arbeit an der genetischen Ursache von PXE konzentriert sich Dr. Struk auf die Erforschung der kardiovaskulären Manifestationen von PXE. Welche Veränderungen das PXE-Gen im Bereich der Gefäße, insbesondere der Herzkranzgefäße bewirkt, bedarf noch intensiver Forschungsarbeit. Gerade die Auswirkungen von PXE auf das Herz- / Kreislaufsystem können für die Betroffenen besonders schwerwiegend sein. |
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Dr. Struk bietet für PXE-Patienten 14-tägig eine Beratungssprechstunde für alle genetischen Fragen sowie für alle kardiovaskulären Manifestationen der Erkrankung an. Dies kann, falls erforderlich, eine komplette kardiovaskuläre Diagnostik in der Franz-Volhard-Klinik beinhalten. Terminvereinbarungen bitte ausschließlich über e-mail (bstruk@mdc-berlin.de). |
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| Die PXE Sprechstunde in der Franz-Volhard-Klinik - zentral für alle PXE Patienten Deutschlands in Berlin - ist ein großer Schritt vorwärts für die kardiovaskuläre Klinik, Diagnostik und die weitere Erforschung von PXE. |
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