Willkommen in unserer Patienten - Selbsthilfe - Gruppe!

In der Selbsthilfegruppe pxe - netzwerk e.V. haben sich Patienten organisiert, die an Pseudoxanthoma Elasticum, abgekürzt PXE, bzw.am Grönblad - Strandberg - Syndrom erkrankt sind. PXE ist eine seltene, genetisch bedingte Erkrankung des elastischen Gewebes im gesamten Körper, die noch wenig bekannt ist.

WICHTIG:

die PXE-Sprechstunde
an der Franz-Volhard-Herz-Kreislauf-Klinik in Berlin bei Dr. Berthold Struk

Was kann das pxe - netzwerk tun?

Wir haben eine Selbsthilfegruppe gegründet, um unsere Erkrankung besser in den Griff zu bekommen. Gerade bei einer so seltenen Krankheit sind die Kontakte der Betroffenen untereinander wichtig. Unser Schwerpunkt liegt dabei auf einer korrekten und wissenschaftlich abgesicherten Information.

Wir wollen Patienten über die Erscheinungsformen dieser Erkrankung informieren, eine Kurzfassung ist ins Russische übersetzt-

Ein Teil unserer Seiten wendet sich an Ärzte und Wissenschaftler, hier werden Forschungsergebnisse in englischer Sprache vorgestellt.

Mehrere Male im Jahr fassen wir neue Informationen und sonst Interessantes in gedruckter Form zusammen.

Wer unsere netzwerk - Briefe erhalten möchte, kann sich entweder über e-mail an eine Adresse in seiner Nähe wenden, telefonieren oder schreiben bzw.faxen.

Wir sind keine Ärzte! Unsere Ratschläge dienen nur der allgemeinen Information. Ärztliche Beratung und Behandlung sind unbedingt notwendig!